Persistent inequitable design and implementation of patient portals for users at the margins


Auteurs: Nicole Goedhart, Teun Zuiderent-Jerak, Joey Woudstra, Jacqueline Broerse, Wieke Betten en Christine Dedding



Diane Forsythe and other feminist scholars have long shown how system builders’ tacit assumptions lead to the systematic erasure of certain users from the design process. In spite of this phenomena being known in the health informatics literature for decades, recent research shows how patient portals and electronic patients health records continue to reproduce health inequalities in Western societies. To better understand this discrepancy between scholarly awareness of such inequities and mainstream design, this study unravels the (conceptual) assumptions and practices of designers and others responsible for portal implementation in the Netherlands and how citizens living in vulnerable circumstances are included in this process. We conducted semistructured interviews (n = 24) and questionnaires (n = 14) with portal designers, health professionals, and policy advisors. Results show that in daily design practices, equity is seen as an “end-of-the-pipeline” concern. Respondents identify health care professionals rather than patients as their main users. If patients are included in the design, this generally entails patients in privileged positions. The needs of citizens living in vulnerable circumstances are not prioritized in design processes. Developers legitimize their focus with reference to the innovation-theoretical approach of the Diffusion of Innovations. So, although feminist scholars have developed important understandings of the exclusion of citizens living in vulnerable circumstances from portal design, other academic efforts have profoundly shaped daily practices of portal development. Diane Forsythe would likely have taken up this discrepancy as a challenge by finding ways to translate these insights into mainstream systems design. 


︎︎︎ Link



Illustratie dat moeilijkheden met het gebruik van websites niet aan de gebruiker liggen, maar aan de gebruiksvriendelijkheid van de websites zelf. 'Digibeet? Onduidelijke site bedoel je!' '

werkwijze

Participatief Actie onderzoek (PAR)

We vertrekken vanuit de leefwereld en behoeften van mensen. .Met alle betrokkenen leren we al doende en in gezamenlijkheid wat werkt voor wie en waarom.  Middels cirkels van reflectie, actie en verandering doen we recht aan ieders kennis en kunde en enthousiasmeren we alle betrokkenen om op eigen wijze in actie te komen.

missie


Wij willen bijdragen aan een inclusieve, toegankelijke en rechtvaardige (online) samenleving. Om deze missie te bereiken reflecteren we in dialoog met alle betrokkenen op de snel digitaliserende samenleving en gerelateerde sociaal-politieke thema’s. Middels participatief en praktijkgericht onderzoek willen we bijdragen aan beleid en interventies welke aansluiten bij de behoeften en leefwereld van mensen en dus kansrijker zijn. Juist voor mensen die leven met  kwetsbaar makende omstandigheden.

partners


Alliantie Digitaal Samenleven
digitaalsamenleven.nl

Cybersoek
cybersoek.nl

Gemeente Amsterdam
amsterdam.nl

Leef en leer
leefenleer.nl

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties
digitaleoverheid.nl  

Stichting aan de knoppen
aandeknoppen.nl

contact


contact of vragen?
Wij gaan graag met je in gesprek. ︎

Afdeling Ethiek, Recht en Humaniora (ERH)

Amsterdam UMC
Locatie VUmc
De Boelelaan 1089a
1081 HV Amsterdam

Logo Amsterdam UMC